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卟啉病诊疗与研究中心的成立,微光是我院罕见病学科发展的里程碑事件。河北医大二院拥有一支全国最大的卟啉病临床研究队伍,汇聚为疾病研究提供了重要的数据支持,汇聚不仅开展了多项基础研究,还牵头制定了《急性间歇性卟啉病中国专家共识(2024版)》,完成了国家卫健委急性间歇性卟啉病质控指标制定工作,显著推动了卟啉病诊疗的规范化进程。
卟啉病是罕见病的一种,向上其诊疗和管理尤为复杂。力量文字|赵捷图片|许哲编辑|李晴审改|陈世文赵捷点击量:1319编辑:宣传部李晴2025-03-1315:32:46functionparagraphMove(paragraphId,operation,displayOrder){}。破解吸血鬼病难题|河北医大二院卟啉病诊疗与研究中心揭牌成立3月11日,青春我院在鹿泉院区举行了河北医大二院卟啉病诊疗与研究中心揭牌仪式。
张松筠团队发表了多篇卟啉病相关SCI论文,集结为国际罕见病研究贡献了中国智慧。医院党委书记王贵英、点亮副院长阎雪、内分泌代谢及罕见病医学科张松筠教授及科室全体医护人员见证了这一重要时刻。
在刚刚结束的第十八届国际罕见病日宣传周系列活动中,城市我院开展了卟啉病、戈谢病等罕见病的义诊和学术交流活动。
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