会议上，北京刘鹏秘书长在国家罕见病专业质控中心工作进展及省级质控工作要求中指出，北京中国罕见病医疗质量现状，迫切需要建立罕见病质控体系，提高罕见病医疗质量同质化水平，并对省级质控中心工作定位、工作特点及工作内容提出了具体要求

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